Encaminhado pelo Executivo nesta terça-feira (22), o projeto de decreto legislativo para isenção do ICMS para o remédio Zolgensma – considerado o mais caro do mundo – foi aprovado pelo plenário virtual da Câmara Legislativa já nesta tarde. Usado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), o medicamento custa cerca de dois milhões de dólares. A pedido do presidente da CLDF, Rafael Prudente (MDB), o texto aprovado deve ser publicado ainda hoje, em edição extraordinária do Diário da Câmara Legislativa (DCL).
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética rara que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por movimentos voluntários vitais, como respirar, engolir e se movimentar.
Antes da sessão, os pais de duas crianças portadoras da Atrofia Muscular Espinhal, estiveram na Casa com a secretária de Desenvolvimento Social e primeira-dama Mayara Noronha, e foram recebidos por Rafael Prudente, presidente da Câmara Legislativa do DF. Na ocasião, o presidente garantiu a celeridade à votação do PDL, considerando a relevância da matéria e a necessidade de o remédio ser ministrado antes dos dois anos de vida das crianças com AME.
O medicamento Zolgensma que é produzido nos Estados Unidos custa em torno de 2 milhões de dólares e a despesa total para trazê-lo ao Brasil chega a R$ 12 milhões.
Em plenário, o deputado João Cardoso (Avante) contou estar acompanhando de perto o caso da menina Kyara Lis e de outros bebês com a doença. “No DF, há pelo menos cinco crianças nessa situação”, informou. O parlamentar afirmou, ainda, ter apresentado um PDL visando à isenção do ICMS e agradeceu ao governador por atender o pleito.
O projeto aprovado nesta tarde, na prática, homologa dois convênios de ICMS – de números 52/20 e 78/20 – autorizados pelo Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz). De acordo com o texto encaminhado pelo governo, os benefícios fiscais já estão incluídos na Lei Orçamentária Anual (LOA) de 2021.
Reportagem: Comunicação CLDF/ASCOM Rafael Prudente
Fotos: Djalma Cordeiro
